Bienvenue sur le site des Experts du patrimoine

Site de référence d’information juridique pour tout ce qui concerne les problématiques patrimoniales Notaires, professionnels de l’immobilier, de la gestion de patrimoine, de la banque, des finances et de l’assurance vous disent tout !

Nouveau !

Devenez auteur !

Retrouvez aussi l’actualité des legs et donations / rubrique associations

+ management des offices
La Fondation ARSEP, moteur de la recherche sur la Sclérose en Plaques en France

La Fondation ARSEP, moteur de la recherche sur la Sclérose en Plaques en France

La sclérose en plaques est une maladie encore largement méconnue du grand public. En France, la Fondation ARSEP se consacre à la recherche pour faire avancer les traitements de cette maladie depuis 2010.

Ils ont répondu à nos questions afin de nous présenter la Fondation et ses missions.

Pouvez-vous nous présenter en quelques phrases la Fondation ARSEP ?

Créée en 2010, la Fondation ARSEP est issue de l’Association pour la Recherche sur la Sclérose en Plaques, créée le 5 mars 1969 pour soutenir la recherche, seul espoir quant au traitement réel de la maladie.

Présidée par Jean-Frédéric de Leusse, la Fondation a pour missions essentielles :
1/ de promouvoir et d’encourager la recherche française et internationale sur la Sclérose en Plaques par le financement annuel de travaux dans différents domaines de la recherche et par le financement exceptionnel de projets de grande envergure.
2/ de diffuser l’information la plus pertinente sur les avancées médicales, scientifiques et thérapeutiques au travers de bulletins d’informations trimestriels, de Newsletters et des congrès ou des manifestations qu’elle organise.

Depuis quelques années, elle sensibilise un public plus large au travers de sa marque sportive « Solidaires en Peloton », qui permet aussi de promouvoir les bienfaits de l’activité physique dans la sclérose en plaques.

À but non lucratif et reconnue d’utilité publique, la Fondation ARSEP est la 1ère et unique Fondation en France se consacrant exclusivement à la Recherche sur la Sclérose en Plaques.


Pouvez-nous nous parler de la sclérose en plaques et de son impact sur la vies des personnes atteintes de cette maladie ?

La sclérose en plaques est une maladie inflammatoire auto-immune du système nerveux central qui détruit la gaine de myéline (membrane qui entoure, nourrit et protège l’axone) dont le rôle est de permettre la transmission de l’information entre le cerveau et le reste du corps. Sa destruction laisse des cicatrices sous forme de "plaques", entraîne un trouble de la conduction nerveuse et fait apparaître des symptômes neurologiques et des handicaps.

Elle retentit sur tous les projets de vie des patients : mariage, grossesse, premiers emplois, premiers emprunts….

La vie personnelle, familiale et professionnelle en est alors bouleversée.

Souvent accompagnée de handicaps invisibles, la sclérose en plaques est une maladie méconnue du grand public.

Les nombreux traitements mis sur le marché durant ces dernières années ont permis de diminuer la fréquence des poussées et de mieux appréhender les symptômes de la sclérose en plaques, mais ils ne la guérissent toujours pas et les champs de la recherche restent vastes.

100.000 victimes en France dont ¾ sont des femmes - 700 enfants dont le plus jeune, diagnostiqué à 2 ans, est âgé de 10 ans. 2.300.000 de malades dans le monde.


Quelles sont les spécificités de la Fondation ARSEP au niveau de la lutte contre la sclérose en plaques ?

La Fondation ARSEP est la seule structure en France se dévouant exclusivement à la recherche sur cette maladie.

Faire découvrir cette maladie souvent invisible au grand public, réparer la gaine de myéline, préserver l’intégrité du neurone, restaurer les communications neuronales, bloquer l’effet destructeur de l’inflammation, sont les enjeux majeurs qui doivent encore nous mobiliser.

Grâce à la générosité de ses donateurs, la recherche a bénéficié d’une enveloppe de 1,8 M€ en 2012, 1,2 M€ en 2013, 2,2 M€ en 2014, plus de 2,5 m€ en 2015, 1,6 m€ en 2016 et près de 2,5 m€ en 2017.


Comment et dans quelles circonstances êtes-vous amenés à travailler avec les notaires ?

C’est essentiellement dans les dossiers de succession que nous sommes amenés à travailler avec les notaires à qui nous confions généralement la vente des biens immobiliers légués.


Comment les particuliers et/ou les entreprises peuvent-ils concrètement vous aider ?

Il existe de multiples façons de nous apporter un soutien : dons en numéraire, dons en nature, mécénat de compétence, engagement d’une équipe aux couleurs de l’entreprise dans nos activités sportives…


Pour en savoir plus sur la Fondation ARSEP : www.arsep.org

  • La Fondation ARSEP, moteur de la recherche sur la Sclérose en Plaques en France

Commenter cet article

Vous pouvez lancer ou suivre une discussion liée à cet article en cliquant et rédigeant votre commentaire. Votre message n’apparaîtra qu’après avoir été relu et approuvé. Nous ne publions pas de commentaires diffamants, publicitaires ou agressant un autre intervenant.

A lire aussi dans la même rubrique :

ASSOCIATION LAURETTE FUGAIN

LE MOT DE LA PRÉSIDENTE Du jour au lendemain, une vie peut basculer. Tant que nous n’y sommes pas confrontés, nous ne l’imaginons pas. Le 18 mai 2002, après 10 mois de lutte, ma fille Laurette est emportée par une leucémie. Pendant ces mois (...)

Lire la suite ...

Votre donation aux chrétiens d’Orient : un impact immédiat en soutien aux communautés délaissées

C’est le cas du Fonds de dotation SOS Chrétiens d’Orient. Chaque année, cet organisme finance les projets de l’association SOS Chrétiens d’Orient, qui intervient depuis 2013 auprès des populations et minorités chrétiennes au Proche-Orient, dans le (...)

Lire la suite ...

La Fondation des Hôpitaux, au cœur des actions auprès des personnes âgées hospitalisées

La Fondation des Hôpitaux, engagée depuis 30 ans pour améliorer le quotidien des personnes âgées hospitalisées Depuis sa création en 1989, la Fondation des Hôpitaux a dédié près de 40 millions d’euros au soutien, dans toute la France, de la réalisation (...)

Lire la suite ...

Transmettre à un fonds de dotation pour aider les minorités religieuses

[Article proposé par un partenaire] Pourquoi avoir choisi de créer une nouvelle structure ? Quelle est sa spécificité ? Le Fonds de dotation SOS Chrétiens d’Orient est une structure qui lui permet de recevoir des libéralités telles que des (...)

Lire la suite ...