L’Alliance maladies rares rassemble plus de 240 associations et porte la voix des 3 millions de personnes atteintes de maladies rares en France. Son slogan : « Unis pour vaincre ».
L’Alliance œuvre pour la cause de toutes les maladies rares (6 000 à 8 000 pathologies dans le monde).
Son militantisme s’exprime par les missions suivantes :
Militer : représenter les 3 millions de Français concernés par une maladie rare afin qu’ils puissent bénéficier d’un parcours de santé plus juste et équitable.
Accompagner, former, informer : aider les associations à informer les malades, à être des acteurs de recherche, des décideurs de santé auprès des autres experts.
Communiquer, sensibiliser : rendre visible la vie et la voix des 3 millions de personnes concernées par les 6 000 à 8 000 maladies rares ; expliquer les enjeux scientifiques, sanitaires et sociaux auprès du grand public et des professionnels de santé.
Contact :
96 rue Didot
75014 Paris
TĂ©l. : 01 56 53 53 47
Site Web : www.alliance-maladies-rares.org
Président : Jean-Philippe Plançon
Directeur Général : Paul GIMENES
Responsable administration et finances : Aly BANGOURA
Mail : abangoura chez maladiesrares.org
Vous pouvez Ă©galement retrouver l’Alliance maladies rares dans l’Ă©dition 2025 du Guide Pratique des Notaires.
Vous êtes une association ou une fondation et souhaitez vous présenter aux notaires de France ? Contactez Emmanuel Fontes (e.fontes chez legiteam.pro) !
